2023 წლის 22 მაისიდან აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ადამიანებს სახელმწიფო პროგრამით უმკურნალებენ, – აღნიშნულის შესახებ ინფორმაციას გვერდი „აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანები” ავრცელებს.
„ერთი უმნიშვნელოვანესი სიახლე გვინდა გაგიზიაროთ.
თუკი 2023 წლის 22 მაისამდე იშვიათ დაავადებებს სახელმწიფო პროგრამით მკურნალობდნენ და აქონდროპლაზიის სინდრომი არ იყო გათვალისწინებული,
გუშინ 22 მაისს, პრემიერის განკარგულებით, მას ჩვენი ბავშვების დიაგნოზი ოფიციალურად დაემატა.
კიდევ ერთხელ, უდიდესი მადლობა ყველას, ვინც ჩვენ გვერდით იდექით კანცელარიასთანაც და მხარს გვიჭერდით სოციალურ ქსელებშიც!”, – ვკითხულობთ ტექსტში.
შეგახსენებთ, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა 5 მაისს ერთობლივი ბრიფინგი გამართეს და აღნიშნეს, რომ მთავრობის კანცელარიასთან 24-საათიან პროტესტს წყვეტენ. მათი თქმით, მიიღეს დაპირება, რომ როგორც კი ყველაფერი იქნება მზად სამკურნალო პრეპარატის შემოსატანად, ფინანსთა სამინისტრო შესაბამის თანხებს გამოყოფს.
